Un grand merci, encore!!!

rockblues

13/06/2006 à 12h51

Lors d'une conférence, nous avons rencontré des malades atteints, entre autre, de la myopathie de Steinert. Je pense m'être cachée la vérité. J'aurais tellement préféré que ma soeur n'y sois pas! ce que nous avons vu dépasse l'entendement. La petite photo que j'ai posté en cas cliniques n'est rien, elle ne montre pas les trachéos, fauteuils et autres amusements.
Je sais à présent à peu près quand ils vont partir. Ce que j'ignore, par contre, c'est qui partira en premier.
je suis très, très en colère, pourquoi n'est-ce pas moi qui suis malade à leur place? je me sens tellement plus armée, tellement plus insolente qu'eux, contre les épreuves de la vie!
En discutant avec ces familles, nous nous sommes rendus compte des difficultés de tous ordres que nous allons rencontrer. Internet est un des seuls moyens de communication de ces malades qui se cachent. Alors pour l'ordi qu'ont ma soeur et ses enfants à présent, grand merci encore. Vous tous qui avez participé, ne saurez probablement jamais à quel point cet outil leur sera utile à tous, pour ne pas se retrouver dans l'isolement social que déclenche très souvent ce genre de situation.

Encore une fois, merci à tous.

rockblues

13/11/2015 à 23h47

Ce post date de 2006... Quelque part, pessimiste comme il l'est, je devrais être contente... Mon " petit" frère, le moins touché de la famille, nous a quitté le 3 Juillet.
Je l'ai découvert sur ses toilettes, le lendemain
Il a donc tenu 9 ans après le diagnostic.

Comme dit mon mari, il faut que je n'en garde point mauvaise image, il est mort sur un trône, tel un Roi.
Grosse pensée à vous tous.

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"On a deux vies, la seconde commence quand on comprend qu'on en a qu'une"

Je crois que je suis passé à côté de tes soucis rock!
Mais je suis là pour te faire de grosses bises pour cette douloureuse nouvelle.
Avec mon affection et ma tristesse.
Fred

adhoc

14/11/2015 à 10h01

Bises a toi, ma rocky pas épargnée par l'existence....

Toute ma compassion pour toi

Passée de même à côté, même si je sentais qu'il y avait des combats aussi de ton côté. Garder le cap malgré tout ce qui nous menace, parfois nous écrase momentanément. Pensées à toi rockblues, courageuse et digne, aucun doute

Je pense bien a toi et a ta famille.