Oward

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adhoc

27/12/2005 à 14h29

"J'ai déjà répondu que je n'accepterai pas les dons d'argent car il y a des gens encore plus malheureux à travers le monde qui méritent qu'on les aide aussi..."

Certes, mais nous ne pouvons, tel Atlas, porter le poids du monde sur notre dos. Par contre, a notre échelle, nous pouvons quand meme aider nos amis.

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Contact :

* Belgische Rett Syndroom Vereniging v.z.w
Lil 26, 2450 Meerhout, België
Tel. (00 32) 050 / 55 02 68
Fax (00 32) 014 / 36 99 69
E-mail: [email protected]
Website: www.rettsyndrome.be



* Pour les contacts entre les familles Rett francophones en Belgique:
Mme. Arets-Dirix
Tél. (00 32) 02 / 380 36 36

Je crois que c'est un réseau de terrain et que leur bonne volonté combinée a leur propre expérience peuvent donner des pistes à votre soeur ou à vous même.
Amicalement,
Jean-Paul.

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Amibien Ecrivait:
>
>
>> Les besoins les plus urgent concernent les
> attelles pour les jambes, mais des attelles qui ne
> blessent pas l'enfant comme celles qu'elle doit
> porter la nuit et qui la réveillent où qui la
> plongent dans une crise d'épilepsie...
>
> Il y a aussi la boîte à paroles programmable et
> personnalisable pour que Ségolène puisse
> communiquer efficacement avec son entourage...
>
))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))



Cher Amibien

Pendant que tu dormais cette nuit j'ai trouvé un grand nombre d'association et adresses pour achat et/ou échange de matériel spécialise
Please fait moi communiquer la description du matériel. Je me mettrais en contact avec plusieurs forums au Royaume Unis et en USA ainsi que leurs associations, notamment ;

http://members.aol.com/Rsmother/sitemap.html

http://www.aihw.gov.au/publications/dis/icfaugv1/modules/ugmod_106.pdf

http://www.rettsyndrome.org/main/rs101.htm

http://www.med.umich.edu/1libr/yourchild/rett.htm

Comme disais Adhoc, parles- en a ta sœur et fait nous parvenir les détails. Il serai pour nous tous le plus grand plaisir d’assister un ami confrère et Ségolène.

Il a l’aire de bien fonctionner le Microsoft Word avec Français en default

Un café lors de mon passage en France ? OK ?

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on peut payer avec des restes de foie gras?

fautpasgâcher Ecrivait:
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> on peut payer avec des restes de foie gras?


NON, mais sois un vrai homme, tu sais du genre vraies boules ; grosses.
En passe toi d’une bouteille de Veuve Clicquot ce réveillon dans quelques jours et offres-en une pièce d’équipement. :)

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je suis plus que touchée par ce message. aveugle, non, amibien, tu ne l'es pas et en plus tu en parles.
tu exortes,d'une manière ou d'une autre quelque chose qui t'as fait du mal.
moi, j'ai compris que tu te sentais mal à l'aise face à la detresse de tes tiens (qui en plus cherche à le cacher).
j'ai bien reçu ton message et j'ai compris...
voilà, je te propose une chose, parle en à ta soeur, j'aurais tellement voulu que les miens me parle à coeur ouvert...
j'avais envie que l'on m'aide et pourtant je faisais tout pour cacher ma detresse, que peu, voir nuls, n'ont ressentis.
tu es la seule avec tes parents à pouvoir aider tes proches et tu le comprendras plus tard.
aveugle, non, lucide voir appeuré, oui!!! au pire, dégouté et on ne peut même pas immaginé sans avoir connu pareille détresse.
merci de ton courage pour nous avoir fait partager tes faiblesses qui sont à mon avis des forces dont tu ne soupçonnes même pas l'existence....

Margaux Ecrivait:
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j'aurais tellement voulu que les miens me
> parle à coeur ouvert...
> j'avais envie que l'on m'aide et pourtant je
> faisais tout pour cacher ma detresse, que peu,
> voir nuls, n'ont ressentis.



Margaux, tu me vois ravi...

Tu es une des rares à avoir compris le but de mon post, je l'avais pourtant dit clairement...

Beaucoup de lecteurs ont réagi affectivement et avec coeur, j'ai eu droit à toutes sortes d'attaques aussi...

Certains ont jugé préférable de recouvrir le caca avec de la terre ou du sable, il ont aimé agonir le scribe d'injures, ils ont en fait purgé leur propre peur, leur peur d'être un jour aussi souffrant peut-être...

Nous leur pardonnons bien volontiers ce comportement motivé par l'inconscient...

Tu as compris pour l'avoir vécu que si tu vis dans la misère ou si tu traverses le désert, la première chose que tu éprouves devant le regard de l'autre c'est la honte !!!! et tu caches ta souffrance...

J'ai découvert à quel point cela peut être poussé et j'en suis encore retourné...

Mais d'autres diront qu'il faut être con pour ne pas voir la souffrance des autres...

Hé hé pas si sûr... et votre voisin, il est heureux ou malheureux ? et vous-mêmes, messieurs les juges, vous êtes heureux ou cachez-vous en fait votre souffrance ?

adhoc

31/12/2005 à 14h26

Tres belle formule.

Ah! Si tous les nécessiteux avaient un oncle dentiste.

Je suis tuteur d'une nièce handicapée, trisomique et otiste profonde, depuis plus de 20 ans.
Elle a eu la chance que j'entretienne des reletions suivies avec sa mère, aussi elle n'a pas eu à attendre un noël tardif pour que je prenne conscience du problème. Ceci dit comme je fais parti d'une profession privilègiée, il ne m'est pas venu à l'esprit de demander une souscription confraternelle nationale.
Effectivement, nous nous sommes privés, ma famille et moi mème de certaines choses.
Dans ton cas, Amibien, avec quelques voyages touristiques sexuels en roumanie, et quelques bouteilles de champagne en moins, tu pourrais, peut etre, ratrapper le temps perdu.

De toute manière, si certains veulent aider Cecile, (c'est son nom) d'une quelconque manière, je suis ouvert à toutes les sugestions.

@+ Bjc.

adhoc

02/01/2006 à 20h14

Je me permets de défendre la position d'amibien qui n'a JAMAIS voulu d'argent pour sa petite nièce. Simplement, quelques intervenants , dont je fais partie, ont fait une proposition dans ce sens, par pure amitié.
Il est en serait exactement de même, pour toi, bjc:-)))

bjc Ecrivait:
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> Ah! Si tous les nécessiteux avaient un oncle
> dentiste.
>
Amibien, avec quelques voyages.......

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Mea Culpa !
J’assume la responsabilité et je ne fais aucune excuse.
Les expressions de sympathie et tous les messages de support, bien que cela réchauffe le cœur, ils ne portent aucun soulagement à une petite innocente atteinte du syndrome de Rett.

Des attelles confortables, une boite de communication et d’autres pièces d’équipement, eux ont une grande fonction de pouvoir soulager la douleur et le sentiment de frustration que la petite Ségolène éprouve.

Pour cela il faut de l’ARGENT ! Et beaucoup même je dirais. Soyons honnête et appelons le « chat un chat » .

J’ai initié un appel demandant aux confrères généreux de mettre la main dans la poche et d’aider la petite Ségolène. Il ny-a pas de ‘ quoi’ , ‘mais’ ou ‘si’. On aide ou on n’aide pas.
Vos critiques vous vous les garder pour vous-même. Je vous souhaite de ne jamais vous retrouver dans cette situation grave.

Je saisis cette opportunité pour remercier infiniment les confrères qui on déjà témoigner leurs support financier. Que le bon Dieu doubles vos dons et triple votre bonheur.

Cher bjc,

pourquoi n'avoir pas exposé ton problème plus tôt ?

pour ce qui est de l'aspect financier que tu soulèves je préfère que tu te relises en te demandant si tu as vraiment les pieds sur terre ?

oser parler de "voyages sexuels" en Roumanie en lieu et place de ma réalité qui est d'aider aussi une famille roumaine dans la misère, cela relève de la provocation pure et simple...

je te demande de retirer cette connerie et de regarder dans ta vie si ce n'est pas toi qui doit regretter de ne pas avoir été parfait...

le belge arrete d'éditer tes messages.

essaye d'assumer un peu tes propos...

et oui je suis en noir, mais zorro en bleu ne serait pas crédible!

une mémoire d'éléphant je t'ai dit !

tu dois avoir que la memoire de l'élephant parce que pour le reste...

MARK

03/01/2006 à 21h14

zorro et tornado Ecrivait:
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> tu dois avoir que la memoire de l'élephant parce
> que pour le reste...


et zorro signe d'un "Z", qui veut dire zéro...

MARK Ecrivait:
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> zorro et tornado Ecrivait:
> --------------------------------------------------
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> > tu dois avoir que la memoire de l'élephant
> parce
> > que pour le reste...
>
>
> et zorro signe d'un "Z", qui veut dire zéro...


Merci MARK...