Maladie de Crohn

Bonjour,
suite à une résection iléo-colique faite en urgence il y a un mois, je viens d'être diagnostiquée porteuse de la maladie de Crohn. En plus des interrogations propres à la maladie et à sa gestion (je découvre tout, ma première poussée m'a emmenée au bloc), je me demande également comment gérer cela avec un exercice professionnel.

Y aurait-il parmi vous d'autres "crohniens"? Est-ce compatible avec notre exercice? Comment gérer les poussées? Peut-être avez-vous des proches concernés?

Actuellement, pour le cabinet, j'exerce depuis un an en mutuelle, et j'avoue en ce moment bénir ce statut;, dans un cas comme celui-là être salariée et non libérale est une vraie tranquillité pour prendre le temps de la convalescence!

cyber_quenottes

28/03/2012 à 08h59

c'est une maladie chronique présente de façon endémique dans le nord de la france

j'avais hier sur mon fauteuil une victime qui a été diagnostiquée trop tard et qui avait reçu par "erreur" moults anti inflammatoires qui ont catastrophisé son atteinte

regardes s'il n'existe pas des assos de malades
ca ne m'étonnerait pas

airylis

28/03/2012 à 09h10

J'ai eu cela, mais a un stade très mineur , ça a duré un an et a été guéri par ...le coca cola !!!!! préconisé par mon gastro.
Pour moi les "envies impérieuses" avaient toujours lieu entre 2 patients,parfois 20 par jours, et donc, ne m'ont jamais mis "mal a l'aise ".
Courage , car c'est quand même pas marrant !

Merci de vos réponses.
Pour les associations, je crois qu'il y en a d'assez actives, et les traitements progressent bien.

Bonjour,
je connais très bien cette maladie, ma soeur en est atteinte, elle a été diagnostiquée à l'adolescence.
Elle n'a jamais subis d'intervention et est suivie très régulièrement par un gastro-entérologue.
Sache que les interventions chirurgicales ne sont pas nécessaires à chaque poussée, un traitement bien équilibré (qui peut varier d'une personne à l'autre et selon le degré d'atteinte) te permet de tout faire normalement y compris travailler dans de bonnes conditions.
Ma soeur est passée par plusieurs traitements avant de trouver celui qui lui convenait le mieux et avec le dernier elle se porte très bien, fais beaucoup de sports, bref comme moi.
Ne t'inquiète pas, avec un bon suivi et un bon spécialiste tout se passera très bien.
Pour une association , je peux t'en citer une très bien spécialisée en rectocolites hémorragiques et Crohn : c'es l'association François Aupetit.
Si tu souhaites d'autres renseignements ou si tu as d'autres questions je suis à ta disposition.
Zouille.

Bonjour Mèrelouve va sur l'afa (association François Aupetit). Je suis atteint de rch depuis ma Pcem1. J'ai d'abord exercé comme salarié 4 ans et depuis un an et demi j'ai créé mon cabinet à mon domicile. J'ai pu prévoir les toilettes à ma convenance. Les crises si elles ne sont pas paroxystiques ne m'empêche pas de travailler, elle me ralentisse. Et les rémissions tu as l'impression que le temps ne s'écoule pas tellement tu vas vite par rapport aux périodes de crise. Pour le moment j'ai attaqué en étant en rémission, j'ai plusieurs fois dont une très récente senti une rechute arriver. Je croise les doigts je pense les avoirs endiguées.
Pour les traitements et la gestion tu peux me contacter, inscrit toi sur l'afa et cherche des commentaires signés Celebelen. Je te répondrais volontiers.
Bon courage, c'est parfois compliqué mais faisable.

Merci Shadow, je vais aller voir le site de l'AFA.

adhoc

29/03/2012 à 09h03

C'est bizarre, le coca, amigo airylis!!!:-).
Le traitement est a mon avis symptomatique dans ce cas, non? (histoire de glucose et de minéraux directement assimilables?).
Mais je ne suis pas gastro-ent!!!!!
Bon courage a vous , merelouve & shadow, pas marrant ces maladies auto immunes bizarroides; tant mieux que vous soyez (avec un i en plus, je ne sais pas?) salariée!!!!

Airilys et Adhoc, je ne m'étendrais pas sur les mici, mais je peux vous dire que vos visions du sujet sont biaisées. Coca qui guéri j'ai failli mourir de rire aucun des malades avec qui j'ai pu discuté atteint de Crohn ou rch n'a jamais guéri d'aucune façon que ce soit. Je penche donc pour un autre diagnostic qu'une mici dans ton cas Airilys, et tant mieux pour toi. Tu sembles avoir une fragilité que le stress accroit.
Adhoc, l'auto immun c'est le fourre tout de la médecine qui ne sait rien, je ne te dirai qu'une chose Helicobacter Pilori pour exemple.

plusieurs patients m'ont dit que le coca les soulageait en cas de crise

C'est un vieux truc de généraliste le coca contre la gastro. Sincèrement je ne m'y risquerai pas, de l'acide sur une muqueuse à vif c'est très jouissif.

adhoc

29/03/2012 à 09h37

J'ai parlé de traitement symptomatique en émettant (implicitement) quelques réserves, non? :-)))
Je suis d'acc pour la poubelle diagnostique de l'auto-immun.
Mais diable pourquoi cette bactérie a décidé de s'installer la à ce moment la? Cette colonie arrive a cause des inflammations chroniques , ou entraîne -t elle ces phénomènes. On a quand même des liens de causalité pas très bien établis...

Oui j'ai bien lu Adhoc, mais tout le monde n'est pas à même de lire entre les lignes, je préfère préciser.

airylis

29/03/2012 à 19h54

Je ne parle que de MON cas . Un début de crohn diagnostiqué très tôt , les nombreux médicaments n'amenant aucune amélioration , le gastro , un ami, m'a dit d'essayer le coca , " juste pour voir ..." et dans MON cas ça a parfaitement marche . Cela , fait maintenant 30 ans que je continue a en boire et , dieu merci je suis en grande forme pour mon âge respectable :-))))). J'ai juste voulu parler de MON cas car après une année très difficile ou la moindre sortie m'angoissait et ou aucune thérapeutique ne marchait, le coca a changé ma vie ! C'est tout ...il est évident qu'il ne faut pas généraliser !

Airilys, ton cas m'intrigue beaucoup. Ce serait sympa de faire bénéficier ton expérience à d'autres malades. Si tu as temps peux tu poster sur le site de l'afa un message retraçant ton parcours, histoire que d'autres en bénéficient.