Jusqu'ici tout va bien.

barbabapat

15/06/2014 à 15h51

Il serait peut être temps que l'ensemble des professionnels de santé prennent conscience de l'évolution qui se profile.
Car le ouf on ne teletransmet pas est une fausse sécurité.

Les pompistes envoient chaque jours les tarifs des carburants à l'État, le seul problème étant que l'État sans sous cherche à monnayer l'accès à ses données.




http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20140303/mci_cada.html

Les données de santé recouvrent un périmètre très vaste. Au-delà des données administratives du Sniiram, issues des feuilles de soins, et de celles du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), qui retracent les résumés de sortie hospitaliers depuis les années 90, il existe une foule d'autres informations : les données contenues dans les dossiers médicaux, celles relatives aux eaux de baignade, à l'eau potable, les données épidémiologiques, les enquêtes menées par les administrations ou les chercheurs...

Ces ensembles de données médico-administratives ont été constitués à l'origine dans une visée gestionnaire.

Le PMSI a ainsi été mis en place dans les années 1990 dans le but de réguler le financement des hôpitaux. Les promoteurs du Sniiram et du PMSI, constitués à l'origine avec une visée gestionnaire, ont fortement sous-estimé les usages qui pourraient être fait des données ainsi collectées, notamment dans un but de recherche.

La France, pays centralisé, dispose avec ces deux bases de données fusionnées - ensemble auquel nous nous référons sous le terme de système d'information (SI) dans le rapport Bras - de l'une des plus vastes bases de données de santé administratives au monde, si ce n'est la plus importante. Si cette base fusionnée ne fournit pas une information sanitaire exhaustive et ne renseigne pas notamment sur les risques de santé (on ignore, par exemple, si les individus concernés sont fumeurs ou quel est leur indice de masse corporelle), elle donne des informations complètes sur la consommation de médicaments ou les hospitalisations. La qualité de l'identification des informations recueillies permet leur chaînage et ainsi leur suivi tout au long de la vie des patients. Cette base doit donc être utilisée le plus largement possible à des fins d'information et de recherche. Il est à noter que cette base a été constituée très récemment : le PMSI date des années 1990 et le Sniiram fonctionne depuis 2003, le chaînage des deux systèmes ayant été mis en place en 2009-2010. Pour un système d'information d'une telle importance, on peut considérer que sa mise en place a été très rapide et a bénéficié d'une très grande réactivité de la part des administrations concernées.


André Loth, directeur de projet à la Drees. - Je m'exprime ici à la fois en tant que directeur de projet à la Drees et co-auteur du rapport Bras sur la gouvernance et l'utilisation des données de santé. La doctrine défendue dans celui-ci est claire : il faut ouvrir le plus largement possible l'accès aux données anonymes et les diffuser sans restriction ; utiliser autant que faire se peut, dans le respect de la vie privée, les données ayant un caractère indirectement nominatif ; faire enfin en sorte que les données personnelles relatives à l'activité des professionnels de santé puissent effectivement être diffusées dès lors qu'elles ont été rendues publiques sur le site de l'assurance maladie

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M. André Loth. - L'ergonomie de l'accès à certaines données nominatives relatives aux professionnels de santé concernant leurs relations avec les laboratoires est un sujet important, car il peut concerner d'autres situations. Les conditions de mise à disposition de ces données, à travers des fichiers en format pdf, ne permettent par leur réutilisation par des outils informatiques. Cela renvoie à l'article 13 de la loi portant création de la Commission d'accès aux documents administratifs (Cada), qui prévoit qu'une information rendue publique n'a pas nécessairement vocation à être utilisée par d'autres acteurs si la personne n'a pas donné son consentement, si l'information n'a pas été rendue anonyme, ou s'il n'existe pas de texte qui l'autorise. J'ai pris connaissance de cet article alors que se posait la question de la réutilisation des données relatives au tarif moyen par acte des professionnels de santé, sur laquelle s'est prononcée la Cada, et j'avoue que j'en ai été surpris. Si un texte est nécessaire pour la réutilisation de ces données, adoptons-le donc ! Nous faisons davantage face à un vide juridique qu'à un problème technique d'ergonomie, dans la mesure où la protection par le format pdf est en réalité toute relative. Cet article 13 se justifie cependant dans les cas où une information a été rendue publique dans le cadre d'une condamnation par une instance ordinale ou une juridiction pénale, en application du droit à l'oublis.